Девочки! Отличная новость по Саше Архипову! 19 марта Сашеньке сделали долгожданный укол.

2 года назад 7260 2

Девочки! Аж муражки по коже.. 

Саша получил наконец то долгожданный укол. Наверное это как второй День Рождения.. Какое же счастье! 

Благодарим всех всех, кто не прошел мимо и был неравнодушен к судьбе совершенно не знакомого мальчика, которому была дарована жизнь - благодаря доброте совершенно не знакомых людей. Это еще раз подтверждает то, что вместе люди могут свернуть горы и даже дать жизнь человеку! 

И вот кратенько: 

История нашего сбора! 30 декабря 2019 года Саше поставили диагноз СМА 1 типа. Только в феврале 2020 родители узнали, что цена жизни их любимого и долгожданного сына - 160 млн рублей. Это цена лекарства Золгенсма. Самого дорогого лекарства в мире! Всего один укол - и ребенок будет спасен! Он будет жить. Удивительно, да? И сумма ужас какая огромная. В голове не укладывается такое. Начался долгий сбор! 

Несмотря на все усилия, закрыть сбор до 2 лет не удалось (укол должен быть сделан до 2-х лет, многое зависит от возраста и веса ребенка). Казалось мир рушится!

Но 19 мая 2020 года вновь появилась надежда. Европейская комиссия одобрила Евро протокол для лечения СМА 1 типа для детей, весом до 21 кг, а так же с количеством копий гена SMN2 не больше 3. Начался новый этап сбора! И новая надежда!

5 июня 2020 года Саша получил первую инъекцию Спинразы (поддерживающий препарат). За что огромное спасибо правительству Тульской области. Ведь это был шанс дождаться закрытия сбора на Золгенсма. 

За это время было много всего! Волонтеры, неравнодушные люди, тв трансляции, и очень много мошенников. Страницу Саши в Инстаграм взломали и требовали за неё деньги! 

Осенью Европейская комиссия снизила вес детей для получения Золгенсма до 13.5 кг и Саше пришлось сесть на очень жесткую диету. Ежедневные занятия, диета и борьба! Браво родителям. Это просто подвиг. 

Сбор двигался достаточно медленно. Саша еще к тому же заболел простудой и пневмонией. Слезы отчаяния. Но родители Саши не опустили руки! И мы, неравнодушные люди, тоже. 

Множество добрых и неравнодушных людей сплотилось вокруг Саши! И вот, 28 января 2021 года заветные слова "Сбор закрыт" прозвучали! Ура! 

Огромное спасибо всем всем всем, кто принял участие в сборе! Каждому из вас отдельно! Девочки! Мальчики! Поклон! 

Многие звезды шоу бизнеса и знаменитости так же очень помогали Саше. Но самого главного волшебника для Саши нашла Мария Кожевникова! Сбор закрыли благодаря ей и этому волшебнику, который внес всю оставшуюся сумму. 

19 марта 2021 года Саша наконец то получил свой заветный укол! Теперь ему предстоит долгий путь реабилитации, но главное - Саша теперь будет жить. И еще одна семья счастлива по настоящему! 

Чудеса бывают на нашей Земле. Давайте вместе порадуемся за Сашеньку и за его сильных родителей. 

Символом начала новой жизни и подтверждением того, что все это не сон, для семьи и для Саши стала аппетитная булочка, которую принес Саше врач, сказав, что теперь мальчику это можно...

Давайте верить в чудеса... 

Сашеньке здоровья! И счастья! 


Связанные посты

2
Подписаться
пост виден всем